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Akteure im Netzwerk der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei Autismus-Spektrum-Störungen im Schulalter

Maya-Lynn Fuchs & Karin Schleider
[Forum Gemeindepsychologie, Jg. 24 (2019), Ausgabe 2]

Zusammenfassung

An der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung von Kindern und Jugendlichen mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) ist eine Vielzahl von Akteuren beteiligt. Das Netzwerk der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei Autismus-Spektrum-Störungen wurde hinsichtlich der beteiligten Akteure und der Struktur bislang noch nicht untersucht. Eine genaue Analyse ist jedoch äußerst bedeutsam, um eine optimale Vernetzung zu ermöglichen. Ziel dieser Studie ist daher, in Anlehnung an das Konzept der qualitativen Netzwerkanalyse, die Exploration des o. g. Netzwerks in der Region Südbaden. Als Erhebungsmethoden werden qualitative Experteninterviews (n  = 100) eingesetzt, die gemäß der inhaltlich strukturierenden qualitativen Inhaltsanalyse (vgl. Kuckartz, 2018) ausgewertet werden.

Schlüsselwörter: Qualitative Netzwerkanalyse, Autismus-Spektrum-Störungen (ASS), Inklusion, psychosoziale Versorgung, pädagogische Förderung, Schulen, Eltern von Kindern mit ASS, interdisziplinäre Kooperation, multiprofessionelle Kooperation, systemübergreifende Kooperation

Summary

Actors in the Network of Psychosocial Care and Educational Support Regarding Autism Spectrum Disorders in School-Age Children
A large number of actors are involved in the psychosocial care and educational support of children and adolescents with autism spectrum disorders (ASD). The network of psychosocial care and educational support regarding autism spectrum disorders has not yet been examined with respect to the actors involved and its structure. An accurate analysis, however, is critical to enabling optimal networking. The objective of this study is the exploration of the aforementioned network in the region of South Baden based on the concept of qualitative network analysis. Qualitative expert interviews (n = 100) will be used as survey methods and will be evaluated according to the qualitative content analysis (see Kuckartz, 2018).

Keywords: qualitative network analysis, autism spectrum disorders (ASD), inclusion, psychosocial care, educational support, schools, parents of children with ASD, interdisciplinary cooperation, multi-professional cooperation, cooperation across systems

1 Einleitung

Aufgrund der Komplexität des Störungsbildes ist ein multimodaler Therapieansatz in der Behandlung von Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) erforderlich (vgl. z. B. Sinzig & Schmidt, 2013). Dabei wird eine multiprofessionelle Kooperation verschiedener Berufsgruppen und Institutionen im Netzwerk der psychosozialen Versorgung bei ASS sowie "[...] die Integration psychologischer, pädagogischer, sozialer und medizinischer Maßnahmen in ein interdisziplinäres Gesamtkonzept [...] notwendig" (Poustka, Poustka & Kamp-Becker, 2019, S. 347). Zudem stellt die pädagogische Förderung von Kindern und Jugendlichen mit ASS, infolge der Änderung des Schulgesetzes zur Inklusion (vgl. Ministerium für Kultus, Jugend  und Sport Baden-Württemberg, o. J.), eine große Herausforderung für das Schulsystem dar. Eine multiprofessionelle Kooperation leistet einen bedeutsamen Beitrag zu einer adäquaten Förderung und schulischen Inklusion der betroffenen Kinder (vgl. Lütje-Klose & Urban, 2014; Pfarrherr & Schleider, 2014b). Das Prinzip der Interdisziplinarität ist ein wesentliches Merkmal der Sonderpädagogik bei Krankheit (vgl. Hirsch-Herzogenrath & Schleider, 2012). Dadurch sind die Teilsysteme "Kinder- und Jugendhilfe", "Schule" sowie das "Gesundheitswesen" an der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung von Kindern und Jugendlichen mit ASS beteiligt (vgl. z.B. Brandt, 2014; Böttinger, Fröhlich-Gildhoff, Schickler & Kassel, 2017). Auch Eltern haben eine zentrale Rolle, sie sind Experten für ihr Kind und wichtige Entscheidungsträger bei allen Maßnahmen der Förderung und Therapie. Somit sind sie als Akteure maßgeblich an der Gestaltung des o.g. Netzwerks beteiligt (vgl. Pfarrherr & Schleider, 2014b,c). Allerdings wurde bisher dieses Netzwerk hinsichtlich der beteiligten Akteure und der Struktur noch nicht empirisch untersucht. In der vorliegenden Studie wird erstmals, im Rahmen einer qualitativen Netzwerkanalyse, das Netzwerk der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei ASS in der Region Südbaden exploriert.

2 Theoretische und empirische Grundlagen

2.1 Autismus-Spektrum-Störungen

Das Störungsbild wird in der ICD-10 innerhalb der Gruppe der "tiefgreifenden Entwicklungsstörungen" beschrieben. Die Autismus-Spektrum-Störungen werden hauptsächlich in die diagnostischen Untergruppen "Frühkindlicher Autismus" (F 84.0), "Atypischer Autismus" (F 84.1) und "Asperger Syndrom" (F 84.5) differenziert (vgl. Paschke-Müller et al., 2017). In der gegenwärtigen klinischen Praxis wird überwiegend von Autismus-Spektrum-Störungen gesprochen, da diese definierten Kategorien weder in der Klinik noch in wissenschaftlichen Studien konsistent festgestellt und validiert werden konnten (vgl. ebd.). Die Autismus-Spektrum-Störungen sind durch drei Kernsymptome gekennzeichnet: (1) qualitative Auffälligkeiten der sozialen Interaktion, (2) qualitative Auffälligkeiten der Kommunikation und Sprache und (3) begrenzte, repetitive und stereotype Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten (vgl. AWMF, 2016). Die Störung besteht von Kindheit an, beeinträchtigt das alltägliche Funktionsniveau und persistiert lebenslang (vgl. Remschmidt & Kamp-Becker, 2011). Aus diesem Grund ist eine frühzeitige Intervention indiziert. Derzeit kann eine Prävalenz aller tiefgreifenden Entwicklungsstörungen zu einem Median von ca. 62/10.000 angenommen werden. Daraus folgt, dass mindestens eins von 160 Kindern von einer ASS betroffen ist (vgl. AWMF, 2016). Die häufigsten komorbiden Störungen bei Kindern und Jugendlichen mit ASS sind Entwicklungsstörungen bezüglich Sprache, Motorik und der kognitiven Entwicklung (vgl. ebd.), nicht wenige Betroffene scheinen ADHS-Symptome (ca. 50%) zu zeigen (vgl. Lingg & Theunissen, 2017). ASS gelten als neuronale Entwicklungsstörungen mit überwiegend genetischer Ursache. Diese gehen mit Beeinträchtigungen der basalen Hirnfunktionen einher, wodurch die Kontaktfähigkeit beeinflusst wird (vgl. Remschmidt & Kamp-Becker, 2011).

2.2 Netzwerktheorie und Netzwerkanalyse

Die Netzwerkforschung ist seit 1970 ein etablierter Forschungszweig in Deutschland (vgl. Ziegler, 2010). Der Zugang zum Forschungsfeld ist interdisziplinär (vgl. Haas & Mützel, 2010), somit gibt es nicht die eine Theorie oder Methode, auf die die Netzwerkforschung zurückgreift, sondern unterschiedliche theoretische und methodische Ansätze, die miteinander verwoben zur Netzwerkforschung wurden (vgl. Stegbauer, 2010). Das Netzwerk, als zentrales Konstrukt der Netzwerkanalyse, wird allgemein definiert als "eine Menge von Akteuren und ihre[n] Beziehungen untereinander" (Holzer, 2009, S. 669). Dabei wird der relationale Charakter betont, da im Vordergrund die strukturelle Analyse der sozialen Beziehungen steht, nicht die individuellen Attribute (z.B. Geschlecht, Alter) der Akteure (vgl. ebd.). Nach Freeman (2004) lässt sich die soziale Netzwerkanalyse anhand vier Kriterien definieren: (1) die strukturelle Analyse sozialer Beziehungen, (2) die systematische Erhebung und Auswertung empirischer Daten, (3) die graphische Präsentation dieser Daten und (4) die Anwendung von mathematischen und/oder computergestützten Rechenmodellen, die eine Analyse relationaler Daten ermöglichen (vgl. Holzer 2009; Schnegg, 2010). Bei dieser Aufzählung wird deutlich, dass die Methodik quantitativ geprägt ist (vgl. Herz, 2012). Mittlerweile werden wieder verstärkt qualitative Methoden zur Untersuchung sozialer Netzwerke eingesetzt. Ein Aspekt ist dabei die Exploration des Forschungsfeldes und den darin enthaltenden strukturellen Konstellationen. Es wird der Frage nachgegangen, welche Akteure am Netzwerk beteiligt und welche Beziehungen relevant sind (vgl. Fuhse, 2018). Hierfür eignen sich insbesondere Experteninterviews (vgl. Hollstein, 2006). Eine qualitative Exploration von Netzwerkkontexten kann eine Vorstufe zu einer formal-quantitativen Analyse bilden und sie kann diese ergänzen, indem qualitative Beobachtungen mit Netzwerkdaten kombiniert werden (vgl. Fuhse, 2018).

2.3 Netzwerke der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei Autismus-Spektrum-Störungen

Aufgrund der Komplexität des Störungsbildes kommt der Netzwerkperspektive in der Behandlung und Förderung von Kindern und Jugendlichen mit ASS eine bedeutsame Rolle zu. Durch die Vernetzung von Professionen und Fachkräften aus den Bereichen Pädagogik, Medizin und Psychologie wird eine multiprofessionelle Kooperation ermöglicht (vgl. Schleider & Wolf, 2009), wodurch eine Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit ASS erreicht wird (vgl. Schleider & Huse, 2011). Das angestrebte Ziel der Vernetzung sollte dabei die Nutzung von Synergieeffekten sein (vgl. von Kardoff, 1998). Die einzelnen Akteure bringen ihre jeweiligen Kompetenzen ein und können somit zu einer Differenzierung des Verständnisses sowie zu einer Erweiterung der Handlungsmöglichkeiten beitragen (vgl. Schleider & Huse, 2011). In diesem Zusammenhang sind als Akteure die Professionen und Fachkräfte sowie die zugehörigen Institutionen und auch die Eltern bzw. Erziehungsberechtigten zu nennen. Der Begriff "Profession" wird in der fachwissenschaftlichen Literatur eher für akademische Berufe unterschiedlicher Fachdisziplinen verwendet. Der Wissenschaftsbezug ist hier eine wichtige Voraussetzung (vgl. Kalkowski, 2010). Eine "Fachkraft" ist auf fachliche Tätigkeiten innerhalb ihres Fachbereichs ausgerichtet. Für die sachgerechte Ausübung dieser Tätigkeiten werden fundierte Fachkenntnisse und Fertigkeiten vorausgesetzt, die i.d.R. an einer Fachschule erworben werden (vgl. Statistik der Bundesagentur für Arbeit, 2013). Auch die Eltern haben eine zentrale Bedeutung in der Förderung. Sie kennen ihr Kind am besten und sind somit Experten, da sie über wichtige Informationen zur Entwicklung und zum Störungsbild verfügen (vgl. Eckert & Sempert, 2012a). Außerdem werden die Eltern aufgrund der oftmals schwerwiegenden Defizite ihrer Kinder vor immense erzieherische Anforderungen gestellt, die elterlichen Stress und gesundheitliche Belastungen zur Folge haben. Sie sind daher für die Interventionen bedeutsam, ein wichtiger Bestandteil der Therapie sind Elterntrainings (vgl. Poustka, Poustka & Kamp-Becker, 2019).

Bisher wurde ausschließlich das Netzwerk der psychosozialen Versorgung und Gesundheitsförderung bei Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörungen (ADHS) (vgl. Pfarrherr & Schleider, 2014a,b,c) erforscht. Eckert & Sempert (2012b) untersuchten im Rahmen einer qualitativen Studie "Gelingensbedingungen schulischer Förderung von Kindern und Jugendlichen mit ASS". Als zentrale Gelingensbedingungen wurden u.a. die Professionalität der Fachkräfte, die Kooperation mit den Eltern sowie die interdisziplinäre Kooperation genannt. Jungbauer und Meye (2008) führten eine qualitative Studie zu "Belastungen und Unterstützungsbedarf von Eltern autistischer Kinder" durch. Die Ergebnisse zeigen, dass sich Eltern durch die intensive Betreuung ihrer Kinder stark belastet fühlen. Ausgehend von den Untersuchungsergebnissen wird das Konzept eines Hilfeangebots für Eltern autistischer Kinder skizziert, das u.a. auf eine Kooperation und Vernetzung mit bestehenden Unterstützungsangeboten abzielt.

Die oben beschriebenen Befunde deuten darauf hin, dass eine gelingende Kooperation für die psychosoziale Versorgung und pädagogische Förderung von Kindern und Jugendlichen mit ASS äußerst bedeutsam ist. Dadurch wird eine optimale Vernetzung ermöglicht, wodurch die Förderplanung und die darauf gründenden Maßnahmen in ein sinnvolles Gesamtsetting eingebettet werden können (vgl. Eckert & Sempert, 2012a). Allerdings liegen keine empirischen Befunde zur Umsetzung dieser Kooperationen im o.g. Netzwerk vor, so dass eine multiprofessionelle Zusammenarbeit nicht hinreichend evidenzbasiert stattfindet.

3 Ziele und Fragestellungen

Ziel des Forschungsvorhabens ist die Analyse und Evaluation des Netzwerks der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei ASS im Schulalter, um so Empfehlungen für die Schulen und Netzwerkakteure im Sinne einer "Best Practice" abzuleiten. Entsprechend sind die Perspektiven der Professionen und Fachkräfte aus den Disziplinen Pädagogik, Psychologie und Medizin innerhalb des (a) Kinder- und Jugendhilfesystems, (b) Schulsystems, (c) Gesundheitssystems sowie (d) der Eltern bzw. Erziehungsberechtigten von besonderem Interesse. Aufgrund des komplexen Störungsbildes ist ein multimodaler Behandlungsansatz und dadurch eine multiprofessionelle Kooperation erforderlich. Das o.g. Netzwerk wurde hinsichtlich der beteiligten Akteure und Struktur noch nicht untersucht. Eine genaue Analyse ist jedoch äußerst bedeutsam, um eine optimale Vernetzung zu ermöglichen. Ziel dieser Studie ist daher, in Anlehnung an das Konzept der qualitativen Netzwerkanalyse, die Exploration des o.g. Netzwerks in der Region Südbaden. Folgende Frage ist dabei leitend: Wie lässt sich das Netzwerk der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei ASS in Hinblick auf die beteiligten Akteure beschreiben? Hier interessieren insbesondere die beteiligten Institutionen, die beteiligten unterschiedlichen Professionen und Fachkräfte sowie die entsprechenden Fachdisziplinen und Fachbereiche.

4 Methoden

Forschungsstrategie und Datenerhebung

Aufgrund des Forschungsdefizits hat die vorliegende Studie einen explorativen Charakter. Gemäß der Fragestellung wurden die relevanten Professionen und Fachkräfte aus den Bereichen Pädagogik, Psychologie und Medizin sowie die Eltern befragt. Die Datenerhebung erfolgte in Anlehnung an Pfarrherr & Schleider (2014a) anhand leitfadengestützter Experteninterviews.

Stichproben

Die Auswahl der Teilstichproben der verschiedenen Professionen und Fachkräfte erfolgte entsprechend der Befunde von Pfarrherr und Schleider (2014a) zu den Netzwerkakteuren bei ADHS. Im Sinne eines "Theoretical Samplings" (vgl. Döring & Bortz, 2016) wurden diese Teilstichproben aber erweitert. Einschlusskriterium für die Befragung war eine professionelle Mitarbeit in der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung von Kindern und Jugendlichen mit ASS. Aufgrund der sehr speziellen und nicht leicht zugänglichen Teilstichprobe der Eltern wurde als Art des Samplings die "Selbstselektionsstichprobe" gewählt (vgl. ebd.). Die Rekrutierung erfolgte über Autismus spezifische Institutionen sowie Selbsthilfegruppen in Form von öffentlichen Umfrageeinladungen. Einschlusskriterium für eine Befragung der Eltern war ein Kind mit ASS im schulpflichtigen Alter. Die folgende Tabelle (s. Tab. 1) stellt die Teilstichproben differenziert dar.

Unbenanntes Dokument

Tabelle 1: Stichprobenbeschreibung

Befragte aus n % Geschlecht (%) Alter
(Jahre)
m w
Kinder- und Jugendhilfesystem 32 32 13.8 86.2 38.8
Schulsystem 27 27 32.0 68.0 43.6
Gesundheitssystem 22 22 22.7 77.3 52.7
Eltern 19 19 - - 44.7
Gesamt 100 100 22.4 77.6 44.2


Durchführung und Datenauswertung

Die Befragung (Dauer ca. 30 Min.) der Professionen und Fachkräfte erfolgte in den jeweiligen Institutionen, die der Eltern in der Pädagogischen Hochschule Freiburg oder privat. Die Interviews wurden digital aufgezeichnet und anschließend transkribiert (vgl. Gläser & Laudel, 2010). Die Datenauswertung erfolgte gemäß der inhaltlich strukturierenden qualitativen Inhaltsanalyse (vgl. Kuckartz, 2018) unterstützt durch die Software MAXQDA 18. Die soziodemografischen Daten wurden deskriptiv mittels des Programms SPSS 24 ausgewertet.

5 Ergebnisse

Akteure im Netzwerk

Für das Netzwerk der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei ASS im Schulalter konnten folgende relevante Akteure innerhalb der Teilsysteme (a) Kinder- und Jugendhilfesystem, (b) Schulsystem und (c) Gesundheitssystem sowie (d) die Eltern bzw. Erziehungsberechtigten (inkl. Pflegeeltern) identifiziert werden (s. Tab. 2)1:

Ad (a) Innerhalb des Kinder - und Jugendhilfesystems wurde als zentrale Institution insbesondere das Jugendamt mit der Eingliederungshilfe, den Hilfen zur Erziehung (Erziehungsbeistand, Sozialpädagogische Familienhilfe, Soziale Gruppenarbeit), dem Allgemeinen Sozialen Dienst, dem Pflege- und Adoptivkinderdienst und der Amtsvormundschaft genannt. Je nach Art der Behinderung wird die Eingliederungshilfe (z. B. Autismustherapie, Schulbegleitung) nach dem Kinder- und Jugendhilferecht (SGB VIII) oder dem Recht auf Sozialhilfe (SGB XII) geleistet (vgl. Autismus Deutschland e.V., 2017). Dabei wird sozialrechtlich unterschieden in körperliche, geistige und seelische Behinderung. Kostenträger bei seelischen Behinderungen ist das Jugendamt, bei körperlichen und geistigen Behinderungen das Sozialamt2. Als weitere Institutionen wurden genannt: das Sozialamt, das Landratsamt, die Autismus-Therapie-Zentren, die integrativen Tages- und Wohngruppen, die Heilpädagogische Zentren, die interdisziplinären Frühförderstellen, der Integrationsfachdienst, die Autismus spezifischen Beratungsstellen sowie die Erziehungsberatungsstellen. Innerhalb des Kinder- und Jugendhilfesystems sind unterschiedliche öffentliche und freie Träger als Leistungserbringer tätig.

Von den befragten Experten wurden Akteure mit unterschiedlichen Professionen benannt nämlich: Psychologen, Sozialarbeiter, Sozialpädagogen, Sonderpädagogen, Heilpädagogen und Erziehungswissenschaftler. Entsprechend dieser Professionen wird deutlich, dass hinter den verschiedenen Akteuren sehr differenzierte Fachdisziplinen stehen, die auf akademischem Niveau an Universitäten, Pädagogischen Hochschulen und Hochschulen für Angewandte Wissenschaften gelehrt werden. Entsprechend sind folgende Fachdisziplinen zu nennen: Psychologie, Soziale Arbeit, Sozialpädagogik, Sonderpädagogik, Heilpädagogik und Erziehungswissenschaften.

Als Fachkräfte im Kinder- und Jugendhilfesystem wurden nur die Heilerziehungspfleger explizit genannt. Die Ausbildung des entsprechenden Fachbereichs Heilerziehungspflege erfolgt auf Fachschulniveau an Berufsfachschulen.

Als sonstige Akteure wurden Fachkräfte mit/ohne akademischen Abschluss benannt, die sich durch verschiedene Aus- und Weiterbildungen spezialisiert haben, nämlich Kunsttherapeuten, Musiktherapeuten, Reittherapeuten, Lerntherapeuten und Erlebnispädagogen. Hier findet teilweise eine Akademisierung (z. B. M.A. Musiktherapie) statt. Des Weiteren wurden Ehrenamtliche als sonstige Akteure im o.g. Netzwerk genannt (z. B. angelernte Laien im Rahmen des Familienunterstützenden Dienstes).

Ad (b) Innerhalb des Schulsystems wurden auf institutioneller Ebene das Schulamt mit dem Fachdienst Autismus und der Schulpsychologischen Beratungsstelle genannt. Von den befragten Experten wurden als zentrale Institutionen die Schulen (staatliche und private), Sonderpädagogischen Bildungs- und Beratungszentren (SBBZ) und Klinikschulen benannt. Der Sonderpädagogische Dienst ist den SBBZ angegliedert (vgl. Staatliches Schulamt Freiburg, Arbeitsstelle Kooperation, 2019).

Als zentrale Akteure wurden die Lehrkräfte genannt. Weitere Akteure entsprechend der Fachdisziplin Schulpädagogik sind Beratungslehrkräfte und Autismusbeauftragte. Die Autismusbeauftragten sind im Rahmen des Fachdienst Autismus des staatlichen Schulamts tätig. Als weitere Akteure mit unterschiedlichen Professionen sowie den entsprechenden Fachdisziplinen wurden genannt: Sonderpädagogen sowie Sonderpädagogik, Schulärzte sowie Medizin, Schulpsychologen sowie Psychologie, Sozialpädagogen sowie Sozialpädagogik, Sozialarbeiter sowie Soziale Arbeit. Eine direkte Spezialisierung zur Schulpsychologie und Schulsozialarbeit ist aufgrund der sehr wenigen Studiengänge nur selten möglich.

Als Fachkräfte im Schulsystem wurden Erzieher genannt, die für die Schulkindbetreuung außerhalb der Schulzeiten zuständig sind. Der dazugehörige Fachbereich Sozialpädagogik wird an Fachschulen vermittelt. Zudem ist an dieser Stelle die Fachdisziplin Kindheitspädagogik zu nennen, die auf B.A.-Niveau an Pädagogischen Hochschulen und Hochschulen für Angewandte Wissenschaften gelehrt wird.

Als sonstige Akteure wurden die Schulbegleitungen genannt, welche ebenfalls eine zentrale Position im o.g. Netzwerk einnehmen. Schulbegleitungen können unterschiedliche berufliche Qualifikationen haben (wie z.B. Lehrer, Sozialpädagogen, Sozialarbeiter, Heilpädagogen, Erzieher, Jugend- und Heimerzieher, Heilerziehungspfleger). Als weiterer sonstiger Akteur innerhalb des Schulsystems wurde der Schülertransport genannt.

Die Schulsozialarbeit sowie die Schulbegleitung sind ein Angebot des Kinder- und Jugendhilfesystems in Kooperation mit Schulen und angesiedelt in der Schule (vgl. Staatliches Schulamt Freiburg, Arbeitsstelle Kooperation, 2019). Diese Akteure nehmen eine besondere Position innerhalb des Schulsystems ein, da sie bei unterschiedlichen externen Trägern verankert aber schulintern tätig sind.

Ad (c) Innerhalb des Gesundheitssystems wurden folgende Institutionen genannt: Kliniken für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Pädiatrie (stationär, teilstationär, ambulant); Sozialpädiatrische Zentren; Praxen für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Pädiatrie, Kinder- und Jugendpsychotherapie, Heilpädagogik, Ergotherapie, Logopädie, Motopädie und Physiotherapie sowie ambulante Pflegedienste.

Als Akteure mit medizinischen Professionen wurden Fachärzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Fachärzte für (Neuro-)Pädiatrie benannt, als Akteure mit psychologischen Professionen Psychologen. Die entsprechenden Fachdisziplinen Medizin (spez. Kinder- und Jugendpsychiatrie, (Neuro-)Pädiatrie) und Psychologie werden auf universitären Niveau gelehrt. Ebenso wurden Akteure mit den Professionen Heilpädagoge sowie Pflegewirt genannt, die entsprechenden Fachdisziplinen Heilpädagogik und Pflegewissenschaften werden an Pädagogischen Hochschulen und Hochschulen für Angewandte Wissenschaften gelehrt. Akteure mit psychologischen und pädagogischen Professionen, die innerhalb des Gesundheitssystems tätig sind, sind psychologische Psychotherapeuten und Kinder- und Jugendpsychotherapeuten. Die Ausbildung erfolgt an staatlich anerkannten Instituten die teilweise den Universitäten angegliedert sind.

Folgende Fachkräfte sowie die entsprechenden Fachbereiche wurden nach Angaben der Experten genannt: Ergotherapeuten sowie Ergotherapie, Logopäden sowie Logopädie, Motopäden sowie Motopädie, Physiotherapeuten sowie Physiotherapie und Gesundheits- und Krankenpfleger sowie Gesundheits- und Krankenpflege. Die Ausbildung dieser Fachkräfte erfolgt auf Fachschulniveau, auch hier erfolgt teilweise eine Akademisierung (z. B. Physiotherapie).

Ad (d) Auch die Eltern bzw. Erziehungsberechtigten (inkl. Pflegeeltern) wurden von den befragten Experten als zentrale Akteure im o.g. Netzwerk benannt. Ihnen werden aufgrund der rechtlichen und wirtschaftlichen sowie emotionalen und kognitiven Abhängigkeiten ihrer Kinder ganz besondere Entscheidungsbefugnisse zugesprochen. Die Eltern sind i.d.R. Experten für ihr Kind und verfügen über die wichtigen Informationen zu Entwicklungsprozessen in allen wesentlichen Lebensbereichen. Sie bemerken oftmals als erste Personen überhaupt Besonderheiten und Auffälligkeiten ihres Kindes und initiieren dann entsprechende Maßnahmen, wie z.B. die diagnostische Abklärung. Sie sind die ersten Ansprechpartner für alle Experten des Netzwerkes und müssen entsprechend der rechtlichen Grundlagen in alle wesentlichen Entscheidungsprozesse einbezogen werden. Sie stehen i.d.R. in kontinuierlichem Kontakt mit allen beteiligten Akteuren; so nehmen sie bspw. an den regelmäßig stattfindenden Runden Tischen oder an Therapiesitzungen zusammen mit ihrem Kind teil. Dadurch übernehmen sie vermehrt die Rolle des eigentlichen Kommunikationsträgers im Netzwerk, wodurch oftmals auch die zentralen, koordinierenden Aufgaben innerhalb der benötigten Maßnahmen zur Förderung und Therapie in ihren Verantwortungsbereich übergehen.


Abbildung 1: Ergebnisse der qualitativen Inhaltsanalyse – Teilsysteme und Akteure im Netzwerk der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei ASS in der Region Südbaden

Das Netzwerk der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei ASS weist, im Vergleich zum Netzwerk bei ADHS (vgl. Pfarrherr & Schleider, 2014a), einen sehr hohen Grad an Diversität auf. Innerhalb der Teilsysteme sind sehr unterschiedliche Professionen und Fachdisziplinen, Fachkräfte und Fachbereiche sowie sonstige Akteure, d.h. Professionen/Fachkräfte mit/ohne akademischen Abschluss und Zusatzqualifikationen und die dazugehörigen Institutionen sowie die Eltern bzw. Erziehungsberechtigten (inkl. Pflegeeltern) daran beteiligt.

6 Diskussion und Ausblick

Im Rahmen der vorliegenden Studie konnte das Netzwerk der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung bei Autismus-Spektrum-Störungen erstmals differenziert beschrieben werden. Die Ergebnisse haben in Hinblick auf die Fragestellung gezeigt, dass das Netzwerk einen vergleichsweise sehr hohen Grad an Diversität aufweist. Das Netzwerk besteht aus drei verschiedenen Teilsystemen mit unterschiedlichen Institutionen, in denen Akteure unterschiedlichster Professionen und Fachdisziplinen sowie verschiedene Fachkräfte unterschiedlichster Fachbereiche tätig sind. Auch die Eltern sind als zentrale Akteure an diesem Netzwerk beteiligt. Diese differenzierte Beschreibung war nur aufgrund der gewählten Forschungsmethode, nämlich der qualitativen Netzwerkanalyse, und der für qualitative Studien vergleichsweise sehr umfangreichen Stichprobe (n = 100) möglich.

Die hohe Diversität des Netzwerks hat sowohl für die psychosoziale Versorgung und pädagogische Förderung der betroffenen Kinder in der Praxis als auch für weitere Forschungsvorhaben zahlreiche Implikationen. So kann es auf institutioneller Ebene zu rechtlichen, finanziellen und organisatorischen Problemen kommen. Die einzelnen Leistungen (z. B. Eingliederungshilfe, heilpädagogische Leistungen) werden innerhalb der Teilsysteme von unterschiedlichen Trägern finanziert. Die rechtliche Basis der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung dieser Kinder ist ebenfalls sehr differenziert. So kommen folgende rechtliche Grundlagen zur Anwendung: das SGB V Gesetzliche Krankenversicherung, SGB VIII Kinder- und Jugendhilfe, SGB IX Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen, SGB XII Sozialhilfe sowie das Schulgesetz (vgl. Brandt, 2014). Dadurch kann es zu unklaren Zuständigkeiten und sog. Schnittstellendilemmata kommen (vgl. Himmel et al., 2019), die eine Weiterverweisung erschweren (vgl. Schleider & Huse, 2011). Zudem stellen die unterschiedlichen finanziellen Ressourcen (z. B. spezielle Vergütungen von Kooperationsleistungen) sowie die verschiedenen organisatorischen Strukturen und Abläufe der jeweiligen Institutionen (z. B. Schule und Ergotherapie Praxis) kooperationserschwerende Faktoren dar.

Die hohe Diversität setzt sich auf der Ebene der Akteure mit den verschiedenen Professionen fort. Die unterschiedlichen Fachdisziplinen werden auf akademischem Niveau an Universitäten, Pädagogische Hochschulen und Hochschulen für Angewandte Wissenschaften gelehrt. Diesen Fachdisziplinen liegen sehr unterschiedliche theoretische Konzepte und Fachtermini, ätiologische Erklärungsmodelle, diagnostische Ansätze und Methoden sowie Strategien und Methoden der Behandlung und Förderung von Kindern mit ASS zu Grunde. Zudem sind verschiedene Fachkräfte am Netzwerk beteiligt, deren Ausbildung i.d.R. auf Fachschulniveau an unterschiedlichen Fachschulen erfolgt. Dadurch verfügen die beteiligten Akteure über sehr vielfältige berufliche Qualifikationen, die im wissenschaftlichen Niveau und Umfang sehr stark variieren. Daraus resultieren bspw. unterschiedliche Verantwortlichkeiten in den Institutionen und unterschiedliche Vergütungen (vgl. Schleider & Huse, 2011). Die hohe Diversität kann sich auch hemmend auf die interdisziplinäre Kommunikation und somit auf die multiprofessionelle Kooperation im gesamten Netzwerk auswirken.

Den Eltern kommt eine zentrale Bedeutung zu, sie sind die Kommunikationsträger im Netzwerk und übernehmen i.d.R. die Aufgabe der Initiatoren und Koordinatoren aller Maßnahmen der Förderung und Therapie. Dadurch sind sie maßgeblich an der Gestaltung des Netzwerks beteiligt. Die Elternarbeit wird von den jeweiligen Professionen und Fachkräften in der Praxis allerdings sehr verschieden gehandhabt und ist in den beteiligten Fachdisziplinen und -bereichen sehr unterschiedlich theoretisch fundiert oder empirisch erforscht. Vorausaussetzung für eine gelungene Netzwerkarbeit auf institutioneller Ebene sind Strukturen und Ressourcen für Kommunikation und Kooperation. Um die Professionen und Fachkräfte sinnvoll in das Netzwerk zu integrieren, müssen auf Hochschul- und Fachschulniveau interdisziplinäre Ausbildungsmodule implementiert werden. Gleiches gilt für Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen.

Im Rahmen von weiteren Forschungsvorhaben sollte bspw. eine differenzierte Analyse von Lehrplänen und Studienordnungen durchgeführt werden, um zu klären, welches störungsspezifische Fachwissen und welche netzwerkspezifischen Kompetenzen tatsächlich vermittelt werden. Darüber hinaus liegen keine empirischen Befunde zu den Verweisungswegen, den Kooperationsformen, der Kooperationsqualität und den Kooperationshindernissen im Netzwerk vor. Ziel aller zukünftigen Forschungsarbeiten sind empirisch fundierte Empfehlungen zur Optimierung der Kooperation im Netzwerk der psychosozialen Versorgung und pädagogischen Förderung von Kindern und Jugendlichen mit Autismus-Spektrum-Störungen.

Endnoten

  1. Aus Gründen der besseren Leserlichkeit wird im Folgenden die männliche Form verwendet.
  2. Eine Neuregelung der gesamten Eingliederungshilfe als eigenständiges Leistungsgesetz innerhalb des SGB IX, Teil 2 tritt 2020 in Kraft (vgl. Autismus Deutschland e.V., 2017).

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Autorinnen

Maya-Lynn Fuchs (M.A.), Doktorandin
Pädagogische Hochschule Freiburg
Kunzenweg 21
79117 Freiburg
maya.fuchs@bitte-keinen-spam-ph-freiburg.de

Institut für Psychologie, Abt. Beratung, Klinische und Gesundheitspsychologie


Prof. Dr. Karin Schleider (Dipl. Psych., Sonderpäd., M.A.)
Pädagogische Hochschule Freiburg
Kunzenweg 21
79117 Freiburg
k.schleider@bitte-keinen-spam-ph-freiburg.de

Institut für Psychologie, Abt. Beratung, Klinische und Gesundheitspsychologie



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