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Leistungen von Selbsthilfegruppen. Ein Plädoyer für "grundlegende" Forschung

Hans Dietrich Engelhardt, Alf Trojan, Stefan Nickel
[Forum Gemeindepsychologie, Jg. 13 (2008), Ausgabe 2]


Zusammenfassung

Die Anerkennung von Selbsthilfezusammenschlüssen als Bestandteil gemeindepsychologischer und gesundheits- sowie sozialpolitischer Versorgungsansätze hat in den vergangenen dreißig Jahren erhebliche Fortschritte gemacht. Trotzdem lassen sich gleichzeitig auch Ängste, Distanz und Desinteresse bei zahlreichen professionellen Fachkräften feststellen. Auch im Bereich der politischen Unterstützung stößt die finanzielle und ideelle Unterstützung, besonders auf der kommunalen Ebene, häufig an ihre Grenzen. In diesem Beitrag haben wir die Leistungen von Selbsthilfegruppen aus verschiedenen Studien zusammengetragen. Dabei zeigt sich, dass es keine konsistente Konzeptualisierung, Klassifikation oder Operationalisierung von Leistungen der Selbsthilfezusammenschlüsse gibt. In der insgesamt in den vergangenen Jahren sehr schmal gewordenen Forschung zu Selbsthilfezusammenschlüssen kommen entsprechende Fragestellungen und Ziele praktisch nicht vor. Die Autoren vertreten die These, dass eine "grundlegende" Analyse der Leistungen von Selbsthilfegruppen die wichtigste Aufgabe für die bessere Legitimation, die intensivere ökonomische Bewertung und letztlich damit auch für die Weiterentwicklung von Selbsthilfeförderung und -unterstützung darstellt.

Schlüsselwörter: Selbsthilfegruppen, Leistungen, Gesundheit, Forschungsbedarf

Summary

The acceptance of self-help associations as a part of community psychological medicine as well as health and social policies has considerably proceeded for the last 30 years. Nevertheless, we can still find anxiety, distance and disinterest among many professionals. Also in the field of policy making, both the financial and intangible support often keeps within a limit, especially at the community level. In our contribution we will discuss the empirical findings on performance of self-help groups across different studies. One of the results is that there has not been any consistent conceptualisation, classification or operationalisation of group performance and outcomes. Formulation of the questions and objectives according to this research topic does not practically exist. The authors hypothesise that a basic analysis of self-help group performance will bring forward their legitimisation, more intensive economic evaluation, and finally, the further development of self-help promotion and support.

Key words: Self-help Associations, Group Performance, Health, Need for Research



Etwa seit Mitte der 70er Jahre sind Selbsthilfegruppen als wesentlicher Bestandteil gemeindepsychologischer und -psychiatrischer Bemühungen um die Entwicklung gesundheitsförderlicher Lebensbedingungen sowie einer besseren Krankheitsbewältigung anerkannt. Auch in den Feldern der sozialen Arbeit haben sich besonders seit Beginn der 80er Jahre zahlreiche Selbsthilfegruppen und selbst organisierte Projekte gebildet und innovative Konzepte für traditionelle und neue Problemlagen entwickelt. Selbsthilfegruppen erweitern individuelle und soziale Handlungsmöglichkeiten des Einzelnen. Als Selbsthilfeinitiativen sind sie Element der Zivilgesellschaft und häufig Motor für die Verbesserung lokaler Lebensbedingungen und Bewältigungsressourcen. In neuerer Zeit werden sie in unterschiedlichen Kontexten auch vermehrt als Element organisierter Partizipation von Bürgern und Betroffenen in Politik-Entwicklungen von der Gemeinde bis zur Bundesebene einbezogen.

Trotzdem lässt sich ein Mangel an theoretischer und empirischer Durchdringung ihres Leistungsspektrums feststellen. Im Bereich der professionellen Selbsthilfeunterstützung wird teilweise ein Rückgang an Ressourcen in diesem Feld registriert (Möller-Bock et al., 2007). Angesichts dieser Situation möchten wir im vorliegenden Beitrag einen Überblick über die Leistungen von Selbsthilfegruppen geben. Dieser Überblick, der die Sichtweisen von Selbsthilfegruppen, Praxis und Politik einbezieht, bildet die Grundlage für einige Überlegungen, wie ihre gesundheits- und sozialpolitische Position besser sichtbar gemacht und mit größerer Bedeutung versehen werden kann.

1. Selbsthilfegruppen – das Feld

Über die wesentlichen Begriffsmerkmale von Selbsthilfegruppen besteht weithin Konsens. Danach sind Selbsthilfegruppen freiwillige, oft lose Zusammenschlüsse von Menschen,

  • deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von persönlichen Problemen: nämlich von Krankheiten/Behinderungen, psychischen oder sozialen Extrembelastungen richten,
  • die in ihren Treffen Gleichberechtigung und gegenseitige Hilfe betonen,
  • die nicht auf Gewinn ausgerichtet sind,
  • und ohne Experten als Experten arbeiten (vgl. Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen, 1987).

Diese Begriffsmerkmale beschreiben idealtypisch die klassische Form von Selbsthilfegruppen. Zum Feld der Selbsthilfe sind jedoch auch zahlreiche andere Formen der Selbstorganisation zu rechnen, die die drei zuerst genannten Merkmale erfüllen und deshalb insgesamt als Selbsthilfegruppen wirken und wahrgenommen werden. Beispiele sind selbst organisierte Projekte wie z.B. Eltern-Kind-Initiativen, die zur Betreuung ihrer Kinder Erzieher/innen anstellen. Es handelt sich also um verschiedene Variationen von Selbstorganisation, deren spezifische Gestaltung sich aus der Eigenart der zu lösenden Probleme entwickelt.

Soweit Formen der Selbstorganisation eigene Bewältigungsmuster für professionell unzureichend oder gar nicht bearbeitete Problemlagen erarbeiten, münden sie immer wieder in professionelle Einrichtungen. In der Geschichte der sozialen Arbeit hat sich vielfach diese Entwicklung von der Selbsthilfegruppe/Selbsthilfeinitiative zur professionellen Einrichtung vollzogen. Es gibt also vielfältige Formen der Selbstorganisation bis hin zur professionellen Trägerschaft von Einrichtungen.

Obgleich wir schwerpunktmäßig die klassischen Selbsthilfegruppen fokussieren, wollen wir doch auch diese sich teilweise professionalisierenden Gruppen im Blick behalten, weil in ihnen die ersten drei Begriffsmerkmale oft lange wirksam bleiben und ein großes, innovatives Potenzial entfalten. Tief greifende Änderungen von Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeinitiativen entstehen sowohl durch fortschreitende Professionalisierung als auch durch gelingenden Umgang mit dem Problem (z.B. von der Selbsthilfegruppe zur Freizeitgruppe).

Während andere soziale Bewegungen typische Phasen durchliefen und meist den Rückgang ihrer Mobilisierungskraft und den ihrer aktiven Mitglieder auf einen Kern hoch engagierter Mitglieder hinnehmen mussten, hat die Selbsthilfebewegung ihre Mobilisierungskraft über drei Jahrzehnte mindestens erhalten, wahrscheinlich sogar erweitern können, wie die hierzu vorliegenden Zahlen nahe legen (Braun et al., 1996, S. 71-77; Grunow 2006, S. 1062 f.).

Auf der konkreten Ebene resultiert diese dauerhafte Mobilisierungskraft aus den unmittelbar persönlichen Gewinnen, die Menschen zur Bewältigung ihrer Probleme aus der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe ziehen, was die folgenden Darstellungen der Leistungen und der Selbsteinschätzungen zeigen werden. Zu berücksichtigen ist zudem jedoch die gesellschaftliche Ebene: Die Motive, die Menschen dazu veranlassen, ihre Notlage in Eigenregie zu managen und an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen, wurzeln auch in der Dynamik des gesellschaftlichen Individualisierungsprozesses, die immer mehr Menschen aus ihren traditionellen sozialen Einbindungen freisetzt und sie wegen der auf diese Weise verloren gegangenen Sicherheiten und Entscheidungsvorgaben zunehmend zwingt, die kleinen und großen Entscheidungen ihrer Lebensgestaltung mit allen Chancen und Risiken verantwortlich selbst zu treffen (Beck, 1984; Keupp, 1988; Engelhardt, 1991). Zu diesen Entscheidungen gehört auch die Sorge bei gesundheitlichen, psychischen und sozialen Notlagen.

Trojan et al. (1986, S. 49) haben ein Modell entwickelt, wie man sich diese Entscheidungen der Individuen für eine Selbsthilfegruppe konkret vorstellen kann. In diesem Modell werden unter anderen zwei Faktoren benannt, die ebenfalls als Ergebnis gesellschaftlicher Entwicklung zu verstehen sind: die Unzulänglichkeiten und die Überforderung des professionell-staatlichen Versorgungssystems und der primär-sozialen Systeme. Einerseits erfolgt die Professionalisierung des staatlichen Versorgungssystems wesentlich als problemspezifische Versachlichung und Fokussierung; damit geraten die Gesamtsituation der Betroffenen, ihre alltägliche Lebenswirklichkeit und ihre häufige psychische Destabilisierung durch existenzielle Bedrohungen tendenziell aus dem Blickfeld. Andererseits überfordert der aktuelle gesellschaftliche Rollenwandel im Feld von Familie und Beruf in Verbindung mit der strukturellen Pluralisierung von Familienformen und -phasen die primär-sozialen Systeme immer mehr, ihre traditionellen Ausgleichsfunktionen zu erfüllen. Je nach familiärer Situation führt die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe zur Entlastung oder zum mehr oder weniger ausgeprägten Ersatz traditioneller familiärer Ausgleichsfunktionen.

Zwischen professionellen und karitativen Organisationen einerseits und den primär-sozialen Systemen andererseits entstand also eine funktionale Lücke, in die sich die Selbsthilfegruppen als funktionale und strukturelle Innovation schieben (Wex, 1995, S. 30 f.). Mit ihrer Kombination von persönlicher Nähe, Fokussierung auf das jeweilige Problem und ganzheitlicher Lebensweltorientierung verbinden die Selbsthilfegruppen und andere Formen der Selbstorganisation Elemente der primären Sozialgebilde mit denen von professionellen Einrichtungen und entwickeln so neue Zugangsweisen zur Bewältigung schwerwiegender Belastungen.

2. Leistungen von Selbsthilfegruppen im Einzelnen

Selbsthilfegruppen haben in den vergangenen drei Jahrzehnten wachsende öffentliche Aufmerksamkeit gefunden, weil sie für Ihre Teilnehmer/innen beachtliche Verbesserungen bei der Bewältigung der jeweiligen Problemlagen erzielen, die professionelle Dienste offensichtlich nicht erbringen und nicht erbringen können; sie werden damit im Kontext sozialer und gesundheitlicher Dienste zu Leistungsträgern. Wir halten es deshalb für angemessen, für die erzielten Wirkungen der Selbsthilfegruppen analog zu den professionellen Dienstleistungen in diesem Beitrag den Begriff Leistungen zu verwenden.

Die folgende Darstellung der Leistungen von Selbsthilfegruppen stützt sich auf empirische Untersuchungen von Selbsthilfegruppen (Trojan, 1986; Engelhardt, Simeth, Stark, 1995; Braun, Becker, Kettler, 1996; Trojan, Nickel, Werner, 2004 u.a.) und die langjährigen Erfahrungen der Autoren im Feld "Selbsthilfe". Der Bezug auf Erfahrungen der Autoren im Feld mag manchen Leser verwundern. Über die distanzierte methodische Erfassung von Selbsthilfegruppen hinaus sehen die Autoren jedoch in der langjährigen Nähe zum Feld einen wichtigen Schlüssel zur angemessenen Einschätzung von Selbsthilfegruppen, ihrer besonderen Eigenart und ihrer Leistungen. Auf Grund des beschränkten Raums erfolgt die systematisierende Darstellung der Leistungen zusammenfassend, d. h. ohne detaillierten Rückbezug auf die im Einzelfall zugrunde liegenden Daten.

Wie in allen anderen Gruppen entwickelt sich auch in Selbsthilfegruppen im Laufe der Kommunikation eine Gruppenstruktur mit den bekannten Merkmalen und eben auch mehr oder weniger informellen Leitungspersonen. Häufig, aber nicht immer, wird den Gruppengründern diese Rolle zugewiesen. Weil diese Leitungspersonen in der Regel auch Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen für außen stehende Personen und für Institutionen sind, werden sie Kontaktpersonen genannt. Kontaktpersonen zeigen regelmäßig ein ausgeprägtes Engagement für die Gruppe, verfügen als besonders erfahrene Gruppenmitglieder über differenzierte Informationen über die zur Gruppengründung führende Problematik und deren institutionelle Behandlung. In den oben genannten Untersuchungen wurden diese Kontaktpersonen der Selbsthilfegruppen befragt.

2.1 Vorbemerkungen zum Charakter der Leistungen von Selbsthilfegruppen

Um die Leistungen von Selbsthilfegruppen angemessen einschätzen zu können, ist es hilfreich, sich einige grundlegende Sachverhalte kurz zu vergegenwärtigen:

  • Die Wahl für eine Selbsthilfegruppe erfolgt bei den meisten Teilnehmer/innen erst dann, wenn alle anderen, insbesondere die professionellen Versuche zur Lösung bzw. Bewältigung ihres Problems nicht den gewünschten Erfolg gebracht haben, sozusagen als letzte Hoffnung. Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe signalisiert also auch einen Mangel an institutionellem Problembearbeitungspotenzial. Der Leidensdruck ist dementsprechend groß. Diese Entscheidung zur Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe trifft nur ein kleiner Teil aller von einem Problem Betroffenen, wir meinen deren besonders vitale "Elite".
  • Im Gesundheits- und Sozialwesen gibt es sehr unterschiedliche Probleme, die zum Weg in die Selbsthilfegruppe motivieren. Deutlich über 100 chronische Krankheiten, vielfältige Behinderungsformen und vielfältige soziale Probleme bedeuten Vielfalt der Belastungen, der Gruppen und der Bewältigungsformen.
  • Demgegenüber kann man in mehr oder weniger allen Selbsthilfegruppen auch übergreifende Merkmale feststellen, die erst erlauben, von einem "Feld" zu sprechen. So haben sich erstens gemeinsame typische, problemangemessene Strukturen und Arbeitsweisen entwickelt. Zweitens ziehen die quer durch die Selbsthilfegruppen unterschiedlichen Betroffenheiten dennoch ähnliche Probleme nach sich:
    - psychische Destabilisierung,
    - Gefühle von der Umwelt nicht verstanden zu werden und folglich soziale Isolation,
    - erhebliche Probleme mit der Bewältigung des Alltags.
    Drittens resultieren aus der Arbeit verschiedener Selbsthilfegruppen ähnliche Wirkungen.

Dementsprechend überrascht es auch nicht, dass das Spektrum und die Häufigkeit der in Selbsthilfegruppen praktizierten Tätigkeiten (vgl. z.B. Trojan et al., 1986; Engelhardt, Simeth, Stark et al., 1995; Borgetto, 2002; Trojan et al., 2004) je nach Arbeitsform, Problem und Gruppentyp stark variieren. Die folgende Grafik entstand aus Voruntersuchungen zur Münchner Kosten-Nutzen-Analyse der Selbsthilfeförderung (Stark, 1995, S. 50) auf der Grundlage einer Typologie von Formen der Selbstorganisation, die Lisa Kroner und Hans Dietrich Engelhardt erstellten; sie vermag die Verteilung von Tätigkeiten in unterschiedlichen Formen der Selbstorganisation weit schneller zu erklären als viele Worte.

Hinweise zum Verständnis der Matrix: Für selbst organisierte Gruppenformen wurden in einer Stichprobe folgende Tätigkeiten ermittelt: Beratung (Berat), Öffentlichkeitsarbeit (ÖA), Erfahrungsaustausch (Aust), praktische Hilfestellung (PH), Information (Info), Betreuung (Betr), Gremienarbeit (Gremien), Kulturelle Veranstaltung (VA), Fortbildung (Fobi), Raumangebot ( Räume), Vernetzung (Vern).

Die Grafik zeigt in waagrechten Säulenzeilen bildlich und in den waagerechten Zahlenreihen numerisch die Häufigkeit der einzelnen Tätigkeiten für die unterschiedenen Typen der Selbstorganisation: gegenseitige Hilfe, professionelle Selbsthilfe, Betroffenenhilfe unbezahlt (ubz), Betroffenenhilfe bezahlt (bz), selbst organisierte Dienstleistungen, Laienhilfe und Koordinationsstellen. In den Spalten zeigt die Grafik die Häufigkeit der einzelnen Tätigkeiten quer durch die unterschieden Typen der Selbstorganisation, und zwar im Säulendiagramm bildlich und in der Zahlenreihe numerisch.

Abb. 1: Matrix Selbsthilfe-Initiativen 1992 (Quelle: Stark, 1995, S. 50)


Für die sozialpolitische Bewertung der Tätigkeiten ist es entscheidend, welche Wirkungen und – sozialpolitisch gesprochen – "Leistungen" von diesen Tätigkeiten ausgehen und zwar:

  • für die Teilnehmer/innen (geringe Reichweite),
  • für außen stehende Betroffene (mittlere Reichweite),
  • für problemrelevante Organisationen: Verbände, Krankenkassen, Kommunen, Gesamtgesellschaft (große Reichweite).

Tätigkeiten in Selbsthilfegruppen erzeugen jedoch nicht quasi automatisch bestimmte Wirkungen im Sinne der Problembewältigung. Die Durchführung bestimmter Tätigkeiten ist noch keine Garantie für bestimmte Wirkungen, sondern sie ist als eine wahrscheinliche Bedingung für das Eintreten bestimmter Wirkungen anzusehen. Nach den bisherigen Erfahrungen ist es nicht möglich, die im Folgenden beschriebenen Leistungen von Selbsthilfegruppen linear und eindeutig bestimmten Tätigkeiten zuzuordnen. Anders ausgedrückt: Eindeutige Ursache-Wirkungsbeziehungen zwischen erfassten einzelnen Tätigkeiten und Wirkungen sind nicht zu erwarten. Die Ursache dieses Sachverhalts liegt in der Wirkungsweise von Selbsthilfegruppen: Der Erfahrungsaustausch mobilisiert die Teilnehmer/innen von Selbsthilfegruppen immer wieder neu, an ihren Einstellungen und Verhaltensweisen zu arbeiten und diese selbst zu verändern. Ergebnisse dieser Selbstveränderungsprozesse sind die zu beschreibenden Wirkungen/Leistungen. Dieser Wirkmechanismus ist auch in dem alten Erfahrungssatz enthalten: "Du alleine kannst es tun, aber Du kannst es nicht alleine tun".

Die Leistungen von Selbsthilfegruppen spiegeln sich normalerweise nur soweit im Bewusstsein der Teilnehmerinnen wider, als sie direkt wahrgenommen werden und dementsprechend durch Befragungen erfasst werden können. Dabei bestehen Schwierigkeiten auf zwei Ebenen: Einerseits sind Teilnehmer/innen nicht immer in der Lage, Veränderungen ihrer Befindlichkeit von sich aus vollständig zu verbalisieren. Offene Fragen zum Ertrag der Selbsthilfegruppenarbeit (Engelhardt & Simeth, 1995, S. 167-174) führen deshalb nur zu einem unvollständigen Bild. Vielmehr sind entsprechende methodische Vorkehrungen in der Form von Itemvorgaben zu treffen, zu denen die Befragten in abgestuften Graden Stellung nehmen können. Andererseits erbringen Selbsthilfegruppen in ihrem Bemühen um Problembewältigung auch innovative Leistungen über die eigene Selbsthilfegruppe hinaus für alle von einem Problem Betroffenen und die gesellschaftliche Organisation von Problembewältigung. Diese gesamtgesellschaftlich bedeutsamen Innovationen müssen mit anderen methodischen Zugängen untersucht werden.

2.2 Die Leistungen von Selbsthilfegruppen

In der folgenden Darstellung der Leistungen beziehen wir uns auf dauerhaft, d.h. mindestens sechs Monate bestehende Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeinitiativen und systematisieren ihre Leistungen unter dem Gesichtspunkt, für welche Personen, Gruppen oder Organisationen, oder anders ausgedrückt: mit welcher Reichweite sie erfolgen. Eine trennscharfe Definition der Leistungen kann nicht erbracht werden, da sich die einzelnen Leistungen teilweise wechselseitig beeinflussen und ineinander greifende Leistungsketten sowie Leistungsbündel entstehen.

  • Leistungen der Selbsthilfegruppen für die Teilnehmer/innen (= geringe Reichweite), d. h. in der Gemeinschaft der in gleicher Weise Betroffenen, entstehen durch Erfahrungsaustausch:
    - Einstellungsänderung der Betroffenen,
    - soziale Kontakte, teilweise über die Gruppentreffen hinaus,
    - gegenseitige emotionale Unterstützung und Verbesserung der psychosozialen Befindlichkeit,
    - Entfaltung der eigenen Fähigkeiten / selbständiger Umgang mit der Krankheit / mit dem Problem,
    - Unterstützung anderer Mitglieder bei der Problembewältigung durch praktische Hilfen und durch Information zum professionellen Sektor und zur Alltagsbewältigung,
    - gemeinschaftliche Entwicklung und Sammlung erprobter Hilfsmittel für die Problembewältigung.
  • Leistungen der Selbsthilfegruppen umfeldbezogen (= mittlere Reichweite):
    - Einstellungsänderung im Umfeld, bei Familie, Freunden usw.,
    - Informationen rund um das Problem nach außen mit unterschiedlichen Mitteln (Broschüren, Handzettel, Infostände, Presseberichte, per Internet usw.),
    - anderen helfen außerhalb der Gruppenarbeit,
    - Beratung für außen stehende Betroffene.
  • Leistungen der Selbsthilfegruppen gesellschaftsbezogen (= große Reichweite): 
    - Interessenvertretung für Betroffene nach außen,
    - Einstellungsänderung bei Professionellen,
    - Änderung von Institutionen,
    - neue Konzepte zur Problembewältigung,
    - Mitwirkung in und Kooperation mit professionellen Arbeitszusammenhängen.

2.3 Anmerkungen zum Verständnis der Leistungen von Selbsthilfegruppen

Wir sprechen von einem Leistungsspektrum der Selbsthilfegruppen, weil die einzelnen Selbsthilfegruppen nicht jeweils alle Leistungen erbringen, sondern je nach Problemlage, Arbeitsform, Phase ihrer Entwicklung und personeller Zusammensetzung bestimmte Leistungen akzentuieren und hervorbringen, während andere teilweise oder vollständig entfallen. Der eindrucksvolle Leistungskatalog bedarf einiger erklärender Anmerkungen.

Die Leistungen für die Teilnehmer/innen werden von und in allen Selbsthilfegruppen erbracht, allerdings je nach Problem, Arbeitsform und personeller Zusammensetzung in sehr unterschiedlicher Häufigkeit und Gewichtung, was die typenbezogene Verteilung in Abbildung 1 bereits wiedergibt. Den Ergebnissen einer Aktenanalyse zufolge (Engelhardt 1995, S. 147 und an anderen Stellen) treffen sich z.B. Selbsthilfegruppen von Behinderten vorwiegend zu Kontakt und problembezogener Information durchschnittlich im 4-Wochen-Rhythmus und haben häufig über 40 Mitglieder, während in Gruppen von psychisch Kranken das Gespräch zur Bearbeitung psychischer Probleme die zentrale Rolle spielt und nur in kleinen Gruppen praktikabel ist; diese Gruppen treffen sich meist wöchentlich. Auch ziehen die einzelnen Mitglieder einer Selbsthilfegruppe häufig recht unterschiedliche Gewinne aus ihrer Teilnahme. Besonders vielfältige Gewinne ziehen Kontaktpersonen aus ihrer Mitwirkung in der Selbsthilfegruppe und entwickeln daraus häufig eine neue Lebensperspektive.

Alle übrigen Leistungen werden jeweils nur von einem Teil der Selbsthilfegruppen erbracht. So wird z.B. die Beratung für außen stehende Betroffene von ca. der Hälfte der Gesundheits-Selbsthilfegruppen betrieben (Trojan et al., 2004, S. 54; detailliert zu Beratungsarbeit Bachl, Büchner & Stark, 1998) und hängt in erheblichem Maß von der Erstattung von finanziellem Aufwand (z.B. für Telefonkosten) ab. Es gibt Selbsthilfegruppen, die keine nach außen gerichteten Aktivitäten entwickeln, und solche, die sehr ausgeprägte Umfeld- und Institutionsbezüge entfalten.

Gesundheitsbezogene und psychosoziale Selbsthilfegruppen entwickeln sich auf verschiedene Weise: Gesundheitsselbsthilfegruppen bestehen nahezu immer ergänzend zu den problemspezifischen, professionellen Versorgungseinrichtungen und bleiben Selbsthilfegruppen; sie bleiben mit ihrer Kombination von persönlicher Nähe, sozialer Teilhabe, Erfahrungsaustausch und nutzerorientierter Information nicht bei ergänzenden Leistungen stehen, sondern bieten in Form der kumulierten Betroffenenerfahrungen auch innovative Leistungen, die im Kern nicht professionalisierbar sind. Demgegenüber setzen Selbsthilfegruppen des Sozialbereichs regelmäßig an fehlenden oder qualitativ unzureichenden professionellen Angeboten an und entwickeln häufig neue oder auch alternative Konzepte zur Problembewältigung (Engelhardt, 1995, S. 128-166). Folgerichtig entwickeln sich aus solchen Selbsthilfegruppen – anders als im Gesundheitsbereich – auch häufig neue Einrichtungen, wenn die zuständigen Fachbehörden dieses Potenzial erkennen und fördern, wie dies in München und andernorts der Fall war.

3. Ziele und Zielerreichung in Selbsthilfegruppen aus der Sicht der Kontaktpersonen

Welche Ziele werden in Selbsthilfegruppen angestrebt und erreicht? Ziele geringer Reichweite werden in der Hamburger Studie (Trojan et al., 2004, S. 52) mit "gelingt" und "gelingt zum Teil" von 89 % der Gruppen erreicht. Es versteht sich von selbst, dass Ziele in der Regel umso schwerer zu erreichen sind, je weitreichender sie sind und je mehr sie sich deshalb eigenen Handlungsmöglichkeiten entziehen. Es ist deshalb "normal", dass die Ziele mittlerer und großer Reichweite einerseits weiter von den Problemen der Gruppen entfernt und deshalb seltener Gruppenziele sind. Falls diese Ziele mittlerer und großer Reichweite dennoch angegangen werden, gelingt ihre Umsetzung seltener, zumal damit erheblicher zeitlicher und psychischer Aufwand verbunden ist und etablierte Machtpositionen in Frage gestellt werden. Diese Aspekte sind bei der Interpretation der in der folgenden Tabelle aufgeführten Erfolge von Selbsthilfegruppen zu berücksichtigen. Weiterhin ist zu bedenken, dass vermutlich positiv gefärbte Antworten gegeben wurden, d. h. ein Ziel subjektiv eher als (teilweise) erreicht angesehen wurde, als es eine objektive Messung der Effektivität tun würde. Eine derartige Messung ist zwar methodisch aufwendig aber im Prinzip möglich.
Wir wollen an dieser Stelle die für sich sprechenden Zahlen nicht noch einmal wiederholen, aber doch auf besonders auffallende Ergebnisse hinweisen.

Tab. 1: Ziele und Zielerreichung der Gruppe (N=345; Angaben in %) (Quelle: Trojan et al., 2004, S. 52)

Ziele
Gruppentyp
Total
somatisch
psychisch
psychosozial
Ziel
vorhanden
gelingt
gelingt
zum Teil
Ziel
vorhanden
gelingt
gelingt
zum Teil
Ziel
vorhanden
gelingt
gelingt
zum Teil
Ziel
vorhanden
gelingt
gelingt
zum Teil
Geringe Reichweite:
Einstellungsänderung der Betroffenen selber
88
38
62
93
30
70
84
35
62
89
35
64
Unterstützung anderer Mitglieder bei der Problembewältigung
97
46
54
95
43
57
96
64
36
96
49
51
Freizeitgestaltung in Gemeinschaft
55
53
40
43
31
47
54
69
24
51
51
38
Gegenseitige emotionale Unterstützung
91
62
38
93
62
36
95
75
24
92
65
34
Selbstständiger Umgang mit Krankheit
93
42
58
94
35
65
70
31
63
88
38
61
Mittlere Reichweite:
Einstellungsänderung im Umfeld (Freunde, Familie)

61

24

70

55

21

75

43
21
68
55
23
71
Informationsvermittlung nach Außen

74

29

63

58

20

75

38
16
55
61
25
65
Anderen helfen außerhalb der Gruppenarbeit

70

50

43

45

25

66

53
27
59
59
40
51
Große Reichweite:
Interessenvertretung für Betroffene nach Außen
72
28
65
43
39
48
51
26
58
59
30
60
Einstellungsänderung bei Professionellen
68
14
73
49
19
68
43
18
68
57
16
71
Institutionen verändern
53
3
60
24
21
41
30
4
61
40
7
56



Ziele geringer Reichweite beziehen sich auf die eigene Person und/oder die Gruppenmitglieder. Gegenseitige emotionale Unterstützung ist das Ziel, das bei allen drei Gruppentypen die höchsten Werte für "gelingt" bzw. gelingt teilweise erzielt. Dieses Ergebnis scheint uns neben anderen Hinweisen ein Anzeichen dafür zu sein, dass die Verbesserung der Befindlichkeit der Teilnehmer/innen einen besonders hohen Stellenwert in der Gruppe hat und Grundlage für die Arbeit an den Problemen ist. Diese Feststellung passt zu unserer Beobachtung, dass die jeweiligen Probleme bei zahlreichen Betroffenen einen massiven Einbruch in ihr Selbstbild verursachen und dementsprechend die Arbeit am Selbstbild die Teilnahme an der Selbsthilfegruppe begleitet. Erfolge der Selbsthilfegruppe bei der psychischen Stabilisierung ihrer Mitglieder haben deshalb zentrale Bedeutung für die Arbeit an der Problembewältigung in der Selbsthilfegruppe und darüber hinaus auch von Fachkräften (Engelhardt, 2005, S. 204-213). Dies scheint dennoch besonders schwierig zu sein, denn "Einstellungsänderung der Betroffenen selber" und "selbständiger Umgang mit der Krankheit" gelingen fast durchgängig am wenigsten.

Die Ziele mittlerer Reichweite werden von den Selbsthilfegruppen zwar mit durchschnittlich zwischen 55 und 61 % angestrebt, aber nur zu 23% bis 40 % erreicht. Da die Ziele oft jedoch zumindest teilweise verwirklicht wurden, ist auch bei den Zielen mittlerer Reichweite noch fast allen (ca. 90%) Gruppen ein Teil-Erfolg beschieden. Während die meisten Ziele über lange Zeiträume ziemlich stabil bleiben, ist das Ziel "Institutionen verändern" in den Gruppen deutlich rückläufig; es ist nur bei 12 % der Gruppen dazu gekommen, jedoch bei 33 % in den Hintergrund getreten. Zwei Erklärungen liegen nahe: Einerseits könnte die Öffnung der Institutionen für Selbsthilfegruppen dieses Ziel weniger dringlich machen. Andererseits ist der professions- und institutionskritische, grün-alternative Veränderungswille spätestens seit Mitte der neunziger Jahre aus der Selbsthilfelandschaft auf dem Rückzug bzw. weitgehend verschwunden.

Die begrenzten, aber dennoch vorhandenen Erfolge bei den drei Zielen großer Reichweite – "Interessenvertretung für Betroffene nach außen", "Einstellungsänderung bei Professionellen", "Institutionen verändern" – spiegeln letztlich zentrale Aspekte der Ausgangslage der Betroffenen. Letztere sind unter anderem auch deshalb oft in einer prekären Lage, weil ihre Interessen zu wenig berücksichtigt werden und die professionelle Problembearbeitung stark fragmentiert ist.

Was bedeuten diese (subjektiven) Erfolgseinschätzungen der Kontaktpersonen? Egal, ob die Zielerreichung so gut oder etwas weniger gelingt, wie die Zahlen zeigen: In jedem Falle verbessern die Mitglieder von Selbsthilfegruppen durch ihre Teilnahme ihre psychische Verfassung, vermindern die Isolation, erfahren Ratschläge zum Umgang mit den professionellen Einrichtungen und für die Bewältigung des Alltags, erweitern in mehreren Hinsichten ihre Kompetenzen zur Lebens- und Problembewältigung u.a. mehr; es treten in der Folge bei vielen Gruppenmitgliedern sehr wahrscheinlich auch Verbesserungen der Lebensqualität und bei den Problemsymptomen ein. Dies alles und weitere Verbesserungen sind bisher auf andere professionelle Weise eher einzeln und ausnahmsweise, jedenfalls nicht systematisch erreicht worden. Dies ist ein eindeutiger, auch in den anderen genannten Untersuchungen bestätigter Befund für die nicht immer hundertprozentige, aber doch deutliche Wirksamkeit der Selbsthilfegruppen und für ihren gesellschaftlichen Nutzen im Kontext gesellschaftlicher Ziele des Sozial- und Gesundheitsbereichs.

4. Leistungen von Selbsthilfegruppen aus der Sicht von Außenstehenden

Sich für die Ziele großer Reichweite einzusetzen heißt, gesellschaftliche Mängel zu vermindern. Gesellschaftliche Rahmenbedingungen zu verändern, heißt Einfluss zu gewinnen, heißt Machtverhältnisse zu verändern. Daran haben diejenigen, die von diesen Machtverhältnissen profitieren und diese mit Selbsthilfegruppen teilen sollen, nämlich Fachkräfte des Sozial- und Gesundheitswesens bisher noch zu wenig echtes Interesse gezeigt. Während Sozialpolitiker (Sachverständigenrat 2001) Selbsthilfegruppen sehr positiv einschätzen, überwiegt bei mit den jeweiligen Problemen der Selbsthilfegruppen befassten Sozial- und Gesundheitsberufen eher Distanz und Desinteresse (Beinhölzl, 1994; Benninger 1996, S. 53-84). Bei professionellen Helfern bzw. Fachkräften findet man neben positiven Haltungen und Kooperationsbereitschaft sehr häufig geringes Wissen über Selbsthilfegruppen, Abwehr sowie Ängste um den Arbeitsplatz, letzteres vor allem im Sozialbereich. Dieser Befund ist auch ohne repräsentative Daten für Selbsthilfeberater und Personen, die sich um Kooperationen zwischen Professionellen und Selbsthilfegruppen bemühen, bedauerlicherweise eine Erfahrungstatsache.

Selbstverständlich gibt es auch Fachkräfte, die für Selbsthilfegruppen offen sind und mit ihnen im Interesse der Problemminderung erfolgreich kooperieren, besonders ausgeprägt im Suchtbereich, aber auch bei anderen Problemlagen. Dennoch müssen sich Selbsthilfegruppen die Anerkennung und Berücksichtigung im professionellen System oft mühsam erkämpfen.

Eine Ursache für die Zurückhaltung der überwiegenden Mehrheit der Fachkräfte besteht ohne Zweifel in der Einschränkung der Autonomie im ureigenen Handlungsfeld, wenn sich Fachkräfte auf Kooperationen mit Selbsthilfegruppen einlassen. Traditionell beanspruchen Fachkräfte von Patienten/innen oder Nutzer/innen widerspruchslose Befolgung ihrer Entscheidungen, während Selbsthilfegruppen auf gleicher Augenhöhe kommunizieren wollen, d.h. aus ihrer Betroffenenperspektive Mitsprache einfordern.

Aus der Sicht von Selbsthilfegruppen stellen die fachspezifischen Problemsichten und Lösungen zwar sehr wichtige, aber keine voll befriedigenden Handlungsmuster dar. Denn Menschen schließen sich in Selbsthilfegruppen ja gerade deshalb zusammen, weil die professionelle Handhabung ihrer Probleme vitalen Bedarfen oft nicht gerecht wird. Der Sinn der von Selbsthilfegruppen nachdrücklich gewünschten Kooperation mit Fachkräften liegt jedoch gerade darin, dass diese aus der gewohnten fachspezifischen Engführung der Probleme heraustreten und sich auf die Fragen und Probleme der Selbsthilfegruppen in einer offenen Diskussion einlassen. Nur wenige Fachkräfte sind im Interesse der Problemlösung bereit, ihren traditionellen Autoritätsanspruch zurück zu stellen. Dass durch solche Kooperationen die Aussichten für gelingende Problembehandlung verbessert werden können, diese Erkenntnis wird oft gar nicht erfasst oder sie hat im Konflikt mit dem eigenen Autoritäts- und Autonomieanspruch keine wirkliche Chance, zum Zuge zu kommen.

Demgegenüber ist es wohl die geringere persönliche Betroffenheit und größere Distanz, die Wissenschaftler und Politiker in die Lage versetzt, Selbsthilfegruppen und ihre vorteilhaften Leistungen für das Sozial- und Gesundheitswesen angemessen positiv zu beurteilen. Diese positive Einschätzung beinhaltet im Kontext sozialpolitischer Ziele mehrere Komponenten. Erstens verbessert die Teilnahme an Selbsthilfegruppen – unwidersprochen – die Lebensqualität der Betroffenen; sie trägt zweitens zur Minderung und im günstigsten Fall zur Lösung der Probleme bei; sie lässt drittens vermutlich Kosten vermeiden, die ohne Selbsthilfegruppenarbeit auftreten würden. Der Gesetzgeber hat deshalb die Krankenkassen zur finanziellen Unterstützung der Gesundheitsselbsthilfegruppen verpflichtet (§20 SGB V). Bedauerlicherweise profitieren die Selbsthilfegruppen des Sozialbereichs nicht von dieser Regelung, obwohl sie mit ihren innovativen Konzepten maßgeblich zur Modernisierung des Sozialwesens beitragen; dennoch bleiben sie auf das bloße Wohlwollen der Kommunen und Landkreise angewiesen, die die Unterstützung von Selbsthilfegruppen als freiwillige Leistung einstufen und nur mit meist bescheidenen finanziellen Mitteln ausstatten. Oft kann man sich des Eindrucks nicht erwehren, dass die vielseitigen Innovationen zahlreicher psychosozialer Gruppen nicht sonderlich erwünscht sind, weil sie traditionelle Einrichtungen unter Druck setzen und Unruhe sowie Dynamik in das Gefüge sozialer Einrichtungen bringen.

Zusätzlich zur finanziellen Unterstützung der Gesundheitsselbsthilfegruppen hat der Gesetzgeber den Selbsthilfegruppen unter anderem auf der Grundlage des Gutachtens des Sachverständigenrats (2001) im Interesse von mehr Nutzer/innenorientierung per Gesetz mehr Entfaltungsspielraum und mehr Mitwirkung in den Selbstverwaltungsgremien der professionellen Systeme verschafft.

5. Bilanz und Schlussfolgerungen

Unsere Bilanz der Leistungen von Selbsthilfegruppen fällt insgesamt positiv aus. Dabei stützen wir uns vor allem auf die Studien der vergangenen Jahrzehnte. Die Übersicht zeigt, dass es noch keine einheitliche Konzeptualisierung und Erhebungsform für die Leistungen von Selbsthilfegruppen gibt. Dies hängt sicher mit verschiedenen Schwierigkeiten zusammen. Als erstes trägt dazu die große Heterogenität des Feldes bei. Zum zweiten sind die Ziele und Wirkungen wegen ihrer unterschiedlichen Reichweite auf verschiedenen Ebenen zu messen (Selbsthilfegruppenmitglieder, ihr Umfeld und schließlich auch ihre Wirkung auf der gesellschaftlichen Ebene). Eine Hilfskonstruktion, die auch aus forschungsökonomischen Gründen immer wieder verwendet wird, ist die Befragung von Kontaktpersonen der Selbsthilfegruppen. Tatsächlich handelt es sich dabei sicher um kompetente Auskünfte. Andererseits sind aus methodischer Sicht natürlich Vorbehalte anzumelden, da es sich letztlich um eine Selbstevaluation der Leistungen handelt.

Die Beurteilung der Leistungen von Selbsthilfegruppen aus der Sicht relevanter Außenstehender fällt zwiespältig aus. Einerseits könnte die tendenziell positive Entwicklung der Anerkennung von Selbsthilfegruppen in den letzten Jahrzehnten nicht stattgefunden haben, wenn es nicht von Anbeginn engagierte Unterstützer bei den Fachkräften und professionellen Helfern aus unterschiedlichen Disziplinen gegeben hätte. Gleichwohl muss realistischerweise gesehen werden, dass die geäußerte positive Haltung, die man bei der breiten Mehrheit von Fachkräften inzwischen findet, auf der Ebene des Handelns nicht zu erkennen ist. So bleiben konkrete Kooperationen von professionellen Helfern und Selbsthilfezusammenschlüssen in den meisten Bereichen immer noch Ausnahmen.

Trotzdem hat die Minderheit von Fachkräften in Zusammenarbeit mit Forschern und Selbsthilfezusammenschlüssen erreicht, dass in der Politik von Parteien und Verbänden auf allen Ebenen Selbsthilfegruppen inzwischen hohes Ansehen genießen. Den schönen Worten sind dann auch zunehmend Taten gefolgt:

  • Selbsthilfeförderung und die Kooperation mit Selbsthilfegruppen hat Eingang in verschiedene Sozialgesetzbücher gefunden.
  • Selbsthilfezusammenschlüsse arbeiten inzwischen in den Gremien des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) mit.
  • Selbsthilfezusammenschlüsse sind an der Entwicklung nationaler Leitlinien für die Behandlung bestimmter Krankheiten beteiligt.
  • Kooperation mit Selbsthilfezusammenschlüssen ist ein Anerkennungskriterium für Brust-, Darm- und Onkologiezentren geworden.
  • Zusammenarbeit mit Selbsthilfezusammenschlüssen hat Eingang in die Ausbildung der Gesundheitsberufe gefunden. Teilweise sind Selbsthilfezusammenschlüsse auch in die ärztliche Fort- und Weiterbildung integriert worden.
  • Die Gesundheitsministerkonferenz der Länder (GMK) hat zuletzt 2007 für die Weiterentwicklung des psychiatrischen Versorgungssystems "die Einbindung von Selbsthilfeorganisationen" empfohlen.

Während der vergangenen drei Jahrzehnte ist der sozialpolitische Stellenwert der Selbsthilfezusammenschlüsse im Sozial- und Gesundheitswesen also durchaus greifbar gewachsen.

Aus Sicht der Selbsthilfezusammenschlüsse und auch der Unterstützungsstrukturen von Selbsthilfezusammenschlüssen bleibt die Kooperation und Förderung jedoch hinter dem Wünschenswerten und Machbaren noch deutlich zurück. Die Selbsthilfeförderung durch die Bundesländer ist rückläufig (Möller-Bock et al., 2007); die Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen stagniert 2005 und 2006 bei 71 % des gesetzlichen Fördervolumens (Hundertmark-Mayser, 2007, S. 15). Verbal wird auch durchaus anerkannt, dass in der Selbsthilfe noch erhebliche unausgeschöpfte Potenziale vorhanden sind. Eine praktisch und politisch entschiedenere Unterstützung und Förderung bleibt jedoch an den meisten Stellen aus. Auf einigen Ebenen, z. B. im Bereich der kommunalen Förderung von Kontaktstellen ist die Entwicklung sogar teilweise rückläufig.

Wir glauben, dass dieses sehr stark mit der noch immer recht vagen und immer wieder wechselnden Ermittlung der Leistungen von Selbsthilfezusammenschlüssen zusammenhängt. Dabei kommt diesem Aspekt natürlich eine besonders große Bedeutung bei, wenn die Frage nach dem ökonomischen Nutzen der Selbsthilfezusammenschlüsse gestellt wird. In einer Übersichtsarbeit zu diesem Thema (Trojan, Engelhardt & Nickel, 2008, im Druck) haben wir die Probleme und Unzulänglichkeiten der ökonomischen Bewertungen von Selbsthilfezusammenschlüssen aufgezeigt. Eine entscheidende Grundlage der festgestellten Mängel ist die unbefriedigende Konzeptualisierung und Messung der Leistungen von Selbsthilfezusammenschlüssen.

Wir vertreten die Auffassung, dass Grundlagenforschung für die Ermittlung von Leistungen der Selbsthilfezusammenschlüsse auf verschiedenen Ebenen eine zentrale Voraussetzung für die genauere Bestimmung ihres ökonomischen Nutzens ist. Nur durch die Förderung darauf gerichteter Forschungsprojekte lässt sich die Förderung und Unterstützung von Selbsthilfezusammenschlüssen schlüssiger als bisher legitimieren. Wir glauben, dass der Schlüssel zur erfolgreichen Weiterentwicklung der Selbsthilfe-Förderung und Unterstützung in einer solchen "grundlegenden" Forschung zu finden ist.

Literatur

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Hans Dietrich Engelhardt, geb. 28.06.1938, Dr. phil., Theologe und Soziologe, Fakultät für angewandte Sozialwissenschaften, Hochschule München; Arbeitsschwerpunkte: Organisationsentwicklung, Qualitätsmanagement, Selbsthilfe, Selbstorganisation & Soziale Arbeit.

Alf Trojan, geb. 1944, Dr. med., Dr. phil., M.Sc. (London), Mediziner und Soziologe; Direktor des Instituts für Medizin-Soziologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf; Arbeitsschwerpunkte: Bürgerbeteiligung, soziale Netzwerke und Selbsthilfe, kommunale Gesundheitsförderung und Gesundheitsberichterstattung, Bürger- und Patientenbefragungen.

Stefan Nickel, geb. 1966, Dr. phil., Soziologe; wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut für Medizin-Soziologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf; Leiter der Arbeitsgruppe Krankenhausforschung; Arbeitsschwerpunkte: Patienten- und Mitarbeiterorientierung, soziale Netzwerke und Selbsthilfe, kommunale Gesundheitsförderung, Migration und Gesundheit.

 



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